Menü
 
Zene
 
Főoldal
 
 

 Segítségkérés!

Egy beteg ovis kisfiú
 
 
Kedves Látogatóim!
 Leírom nektek, mi is az az izomsorvadás, amely betegségben az én kisfiam is szenved. Szerencsére ő egyelőre még nem ennyire súlyos eset, de ez bármikor súlyosbodhat. Most lesz szeptemberben 6 éves, még jár óvodába,és ritkán esik el.
  • Distrophia Musculorum Proressiva (DMP)
  • Jellemzés: izomeredetű neuromuscularis progresszív izomdisztrófiák a gyengülési folyamatot az izomszövet fokozatos zsír- és kötőszövetté alakulása okozza. Közülük az egyik legrosszabb prognózisú a korai gyermekkorban kezdődő, X-kromoszómához kötött (anyák a hordozók, a fiúgyermekek betegszenek meg) Duchenne típusú Distrophia Musculorum Proressiva (DMP).
A kisfiammal járunk gyógytornára és gyógyúszásra is, ami nem kis költségekkel jár.
Sajnos Magyarországon még nem gyógyítható ez a betegség. Egyetlen módja a gyógyulásnak az őssejtbeültetés, de itthon ez még nem elfogadott gyógymód. Pedig ez a műtét blokkolja a betegséget. Ha időben történik meg, annál nagyobb az esélye a gyógyulásra, és remélhetőleg csak évente, vagy még ritkábban kell megismételni.
 Most erre gyűjtünk pénzt, hogy ne kerüljön a kisfiam kerekesszékbe és legyen esélye arra, hogy megélje a felnőttkort. 
     
    Óra
     
    Naptár
    2024. Május
    HKSCPSV
    29
    30
    01
    02
    03
    04
    05
    06
    07
    08
    09
    10
    11
    12
    13
    14
    15
    16
    17
    18
    19
    20
    21
    22
    23
    24
    25
    26
    27
    28
    29
    30
    31
    01
    02
    <<   >>
     
    Számláló
    Indulás: 2008-07-29
     
    Bejelentkezés
    Felhasználónév:

    Jelszó:
    SúgóSúgó
    Regisztráció
    Elfelejtettem a jelszót
     

    A Múzsa, egy gruppi élményei a színfalak mögött :)    *****    Madarak és fák napjára új mesével vár a Mesetár! Nézz be hozzánk!    *****    Rosta Iván diplomás asztrológus vagyok! Szívesen elkészítem a horoszkópodat, fordúlj hozzám bizalommal. Várom a hívásod!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, lakások, egyéb épületek szigetelését kedvezõ áron! Hívjon! 0630/583-3168    *****    Ha te is könyvkiadásban gondolkodsz, ajánlom figyelmedbe az postomat, amiben minden összegyûjtött információt megírtam.    *****    Nyereményjáték! Nyerd meg az éjszakai arckrémet! További információkért és játék szabályért kattints! Nyereményjáték!    *****    A legfrissebb hírek Super Mario világából, plusz információk, tippek-trükkök, végigjátszások!    *****    Ha hagyod, hogy magával ragadjon a Mario Golf miliõje, akkor egy egyedi és életre szóló játékélménnyel leszel gazdagabb!    *****    A horoszkóp a lélek tükre, nagyon fontos idõnként megtudni, mit rejteget. Keress meg és nézzünk bele együtt. Várlak!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését!    *****    rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com    *****    Vérfarkasok, boszorkányok, alakváltók, démonok, bukott angyalok és emberek. A világ oly' színes, de vajon békés is?    *****    Az emberek vakok, kiváltképp akkor, ha olyasmivel találkoznak, amit kényelmesebb nem észrevenni... - HUNGARIANFORUM    *****    Valahol Delaware államban létezik egy város, ahol a természetfeletti lények otthonra lelhetnek... Közéjük tartozol?    *****    Minden mágia megköveteli a maga árát... Ez az ár pedig néha túlságosan is nagy, hogy megfizessük - FRPG    *****    Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Aktív közösség    *****    Az oldal egy évvel ezelõtt költözött új otthonába, azóta pedig az élet csak pörög és pörög! - AKTÍV FÓRUMOS SZEREPJÁTÉK    *****    Vajon milyen lehet egy rejtélyekkel teli kisváros polgármesterének lenni? És mi történik, ha a bizalmasod árul el?    *****    A szörnyek miért csak éjjel bújnak elõ? Az ártatlan külsõ mögött is lapulhat valami rémes? - fórumos szerepjáték    *****    Ünnepeld a magyar költészet napját a Mesetárban! Boldog születésnapot, magyar vers!